Dec 4, 2016, 18:14

Croitorul care s-a făcut medic ca să înțeleagă boala rară a fiicei sale. Și a schimbat viața a mii de oameni

imagen

Miguel Ángel Orquín a vrut să fie primul care găsește răspunsul întrebărilor pe care le adresa, fără succes, medicilor despre boala fiicei sale. Mara suferă de o maladie extrem de rară, Idic15. Doar 40 de copii sunt diagnosticați cu acest sindrom în toată Spania. Un prim pas, și nu cel mai ușor, i-a reușit. Miercurea trecută Miguel a devenit medic.

„Cine crede că aceasta este o poveste tristă…se înșeală”, spune autorul interviului cu Miguel Ángel publicat în El Mundo.

Primul cuvânt pe care l-a rostit Mara a fost la 6 ani. Nu a spus mama sau tată. Primul lucru care i-a ieșit pe gură a fost: biscuite. A pronunțat acel cuvânt rar, savurând fiecare silabă, spune tatăl său, care a început deja să facă practică în Spitalul Universitar din Valencia, secția traumatologie. Este doar o anecdotă din povestea extraordinară a croitorului care la 42 de ani a devenit medic pentru a studia afecțiunea extrem de rară a fiicei sale. Idic15 se manifestă prin atacuri de epilepsie, autism, deficiență mentală gravă. Iar Mara le are pe toate, plus una. Nu vorbește.

Șase ani a studiat, a investigat, a calculat, a cântărit și a descoperit Miguel boala fiicei sale, iar la sfârșit, când a prezentat lucrarea de diplomă, profesorii nu i-au spus nimic. I-au dat nota maximă și i-au mulțumit pentru lecția de viață și de medicină pe care le-a predat-o.

Atât el, cât și soția sa au fost dați afară din fabrica de textile în care lucrau. A fost scânteia care îi lipsea ca să înceapă la numai 36 de ani o carieră care a schimbat viața întregii familii. Și speră el, a tuturor celor care suferă de Idic15.

„Cu toții avem 46 de cromozomi, iar Mara are unul în plus. Este o afecțiune rară. Este o patologie foarte ciudată care afectează foarte puțini oameni. Nu s-a făcut niciodată o investigație serioasă a acestei boli. Este ca și cum nu interesează pe nimeni. Cu cât am studiat mai mult, cu atât am aflat mai multe răspunsuri despre afecțiunea Marei. De unde a apărut, care a fost motivul care a provocat această dublare cromozomială”, îi spune Miguel reporterului de la El Mundo.

Mai multe, în primii 2 ani de studii a obținut o informație crucială, pe care nu o aflase de la niciun specialist până atunci și care l-a ajutat să înțeleagă boala în profunzime. Atunci s-a hotărât să vorbească lumii întregi despre ce descoperise.  A început să organizeze seminarii la Universitatea din Valencia despre autism și Idic15, iar în anul 3 de facultate, era un obișnuit al colegiilor din Statele Unite, unde oferea răspunsuri despre rara și deloc cunoscuta afecțiune de care suferă mii de oameni în întreaga lume.

„În Spania sunt 40 de copii diagnosticați, dar cu siguranță sunt sute de afectați, deja în vârstă, care vor muri fără să știe că sufereau de fapt de această boală. Când vin părinți la mine și îmi spun că mulțumită mie știu în sfârșit ce se întâmplă cu copii lor, mi se face pielea de găină, spune Miguel. Noi am fost un cuplu disperat. Am supus-o pe Mara la terapii incredibile. Inclusiv am dus-o la vrăjitoare și vindecători care profită de disperarea oamenilor ca să scoată de la ei toți banii pe care îi au. Eram atât de deprimat încât mergeam cu bicicleta pe stradă gândindu-mă că toată suferința mea ar putea lua sfârșit imediat.”

Pentru prima oară a înțeles ce avea Marta după ce a pus la cap la cap mai multe informații găsite pe internet. Așa și-a găsit liniștea să înceapă o nouă viață. A mai făcut un copil, fiul-medicament cum îi spune el, și s-a gândit pentru prima oară să devină doctor.

Problema celor care suferă de acest sindrom vine din frustrarea de comunicare.

„Încearcă să spună ce gândește, dar nu poate. Din această cauză devine agresivă și chiar își face rău”, spune proaspătul absolvent de medicină, citând din cartea sa „Mara, care visează în oglindă”, publicată anul trecut și vândută în câteva mii de exemplare, în care tatăl imaginează un dialog cu fiica sa, care îi dezvăluie toate motivele comportamentului său.

Citeşte şi

0 Comentarii

Shares